“Vorrei una bella festa sulla spiaggia...”

BEATRICE – 2016

“Vorrei una bella festa sulla spiaggia…”

Beatrice, 14 anni, affetta da SMA di tipo 1

“Ieri sera abbiamo passato una serata veramente magica, in compagnia di tanta gente che è stata felice di fare del bene verso una ragazza che dalla vita ha avuto poco.
Vedere i ragazzi della spiaggia, poco più grandi di lei, che la caricavano con la carrozzina in braccio verso la riva è stata una scena d’amore assolutamente dolcissima. Avevo paura che Beatrice non ci avrebbe restituito nessuna reazione, tanto meno soddisfazione, e che avremmo fatto fatica ma non è stato così. Ci ha seguito con lo sguardo, ha usato il suo linguaggio silenzioso di continuo per trasmettere emozioni e abbiamo tutti intuito che erano di felicità e gioia. Sono tornata a casa euforica e questa notte non ho chiuso occhio, non riuscivo a non pensare a ieri sera.”

Con queste parole Christina ( Coordinatrice Volontari Roma e Board member) ci anticipa il racconto del wish day di Beatrice

“Provate a immaginare il più bello degli stabilimenti che ci possa essere e aggiungeteci una serata limpida di luglio, la brezza del mare, il sole che sta per tramontare…. Dopo molte settimane di preparativi, brain storming da parte dei volontari e suddivisione dei compiti, siamo finalmente qui e l’emozione è tanta. Aspettiamo l’arrivo di Beatrice. L’avevamo conosciuta qualche mese fa, Beatrice che ha quasi 15 anni e dall’età di 3 mesi soffre di Atrofia Muscolare Spinale tipo 1 (SMA1). Dopo numerose crisi respiratorie, ha subito la tracheotomia per permettere la ventilazione assistita. Non sa quindi parlare e purtroppo non ha mai avuto l’opportunità di imparare la comunicazione attraverso un ausiliare ma comunica con gli occhi e le palpebre. Avevamo comunque capito che ama la musica e che la sua vita è limitata alla sua cameretta, non essendo facile uscire con bombole d’ossigeno e tutta l’attrezzatura necessaria.

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Arriva l’ambulanza con a bordo Beatrice e seguono gli ospiti, composti soprattutto da famigliari e parenti, grandi e piccoli, una bellissima famiglia unita. Vengono accolti da noi volontari e tutti ricevono subito una corona di fiori intorno al collo. Beatrice è vestita di festa e naturalmente viene incoronata anche lei, l’ospite d’onore di questa serata.
“Singita” ha dato prova di una straordinaria generosità e sensibilità, offrendo l’aperitivo ai nostri invitati e riservandoci una zona della spiaggia vicina alla pedana per scendere in riva. Andiamo in spiaggia e tutti salutano Beatrice. Decidiamo di scendere subito in riva al mare e grazie all’aiuto di quattro giovani bagnini, Beatrice viene amorevolmente portata in braccio con la carrozzina fino in riva oltre la pedana. C’è il rumore delle onde, il profumo del mare, il sole e la brezza che accarezza le guance della nostra Bea, non manca niente.
Ma Beatrice prende subito gusto e lascia capire con gli occhi che vorrebbe scendere ancora e naturalmente l’accontentiamo e ora siamo proprio sulla battigia. Qualcuno porta un secchiello con acqua di mare per bagnare la sua manina e schizza acqua qua e là. Applausi!
Beatrice, con il suo linguaggio silenzioso, dice alla mamma, le assistenti e chi altro sa interpretare i suoi movimenti con gli occhi, che è contenta e le piace.

Torniamo su e ci serviamo dal ricco buffet di “Singita” circondati dalla premura delle cameriere che si assicurano che non ci manca niente. C’è chi è seduto sui lenzuoli bianchi per terra, chi sui letti a baldacchino, chi seduto ai tavoli. Si chiacchiera, l’atmosfera è rilassante e Beatrice e i suoi ospiti si godono la serata. Ci decidiamo allora di portare a Beatrice il nostro regalo, un IPod rosa carico di più di 400 canzoni su uno supporto flessibile che può essere attaccato al letto o alla carrozzina. Beatrice ascolta la musica e sembra contenta. Il regalo è stato donato da Catia e Marco Belli da una parte dei ricavi del “Festival del Sorriso”, che l’associazione Gli Amici di Andrea organizza tutti gli anni a favore dei desideri di Make-A-Wish.

Il sole è ormai tramontato e ha persino suonato il gong, segnale inequivocabile che è arrivata l’ora di tornare a casa per Beatrice.
Ci salutiamo, baci e abbracci. Ringraziamo il personale di “Singita” e anche loro ringraziano noi per avergli permesso di vivere queste emozioni.

Credo che siamo tutti rientrati a casa questa sera con un sorriso sulle labbra, noi volontari, la famiglia di Beatrice e quelli di “Singita”. E anche la stessa Beatrice che ha vissuto una serata diversa in un posto magico con musica e colori circondata da tanto affetto, dove la protagonista era lei.
Lo conferma la mamma di Beatrice con un messaggio più tardi: “Sembra un sogno, Beatrice è serena e felice”.

 

Grazie di cuore
Marco Falsarella, Claudia Serafini e tutto lo staf del Singita 
Associazione “Gli amici di Andrea Onlus”, Catia Belli e Marco
Roberto Caopinna – Croce Rossa Italiana
Gabriele Senna

Ringraziamo inoltre 
Pasquale Proietti, Paola Ippoliti, Cristiana Montellanico, Cristiana Simonetti, Ottavio Cirio Zanetti, Barbara Sabatini, Mirta Corsetti e Cinzia Cerasa – Volontari Make-A-Wish Italia

Grazie